aktualna pogoda:
°C
hPa
deszcz: 0.0 mm
wiatr: km/h
pogoda na 4 dni »

Iga - Nasza mała Wielka miłość


czwartek 22 marzec 2018 08:00

Wczorajszy Światowy Dzień Zespołu Downa świętowaliśmy wraz z naszą kochaną, radosną Igą. Jednak 3 lata temu, kiedy kolejne badania prenatalne potwierdzały zespół Downa, była rozpacz, łzy i pytanie "dlaczego ja...???" Do dziś tego nie wiem. Dlaczego nasza rodzina otrzymała dodatkowy chromosom miłości? Nie wiem, ale myślę, że wszystko, co dzieje się w naszym życiu ma jakiś sens…

Nasze wspólne, trudne poczatki

Po informacji pani genetyk, że Iga urodzi się z zespołem Downa, otrzymałam jeszcze możliwość wyboru, myślę, że powinna je mieć każda kobieta. Nigdy nie brałam pod uwagę opcji aborcji, po prostu nie, już kochałam przecież moją nieźle kopiącą córeczkę, ale kiedy otrzymuje się taki wybór pojawia się strach i niezły mętlik w głowie…

Decyzja została podjęta... Bez kontekstu politycznego, cieszę się, że miałam to prawo wyboru.

Smutek jeszcze został, łzy obeschły, zaczęło się czytanie, szukanie wszelkiego rodzaju informacji nt. zespołu Downa... Nagle wszędzie widziałam osoby z ZD, zastanawiałam się, jaka będzie Iga. Okazało się, że Iga to bardzo waleczna dziewczynka, urodziła się w domu, bo...nie zdążyłam, a poród odebrał tata i przyjaciółka... to osobna historia życia.

Nie ominęła jej również wada serca, zoperowana przez wspaniałych kardiochirurgów z Gdańska, wyszła z tego bez szwanku...

Po narodzinach Igi było mnóstwo spraw, skierowań do specjalistów: kardiologa, neurologa, audiologa, okulisty, endokrynologa, załatwienie orzeczenia o niepełnosprawności, opinii o Wczesnym Wspomaganiu Rozwoju, skierowanie na rehabilitację, papiery do fundacji... Byłam załamana, jak to ogarnąć…

Teraz to chleb powszedni, wszystko zanotowane w kalendarzu, pełna organizacja. Wtedy najbardziej pomogły "zespołowe mamy" rozmową, radą...

No i zaczęliśmy naszą podróż z Igą... Po operacji serduszka zaczęła się intensywna rehabilitacja. Cieszyło nas każde małe osiągnięcie Igi, kiedy sama usiadła, kiedy sama wstała i kiedy samodzielnie stawiała pierwsze kroki...Później przyszedł czas na inne ważne sprawy, jak wspieranie rozwoju mowy. Pracujemy intensywnie metodą krakowską zarówno z terapeutą, jak i codziennie w domu. Widzimy efekty jej i naszej ciężkiej pracy, i to nadaje wszystkiemu sens.

Iga przewartościowała nam całe nasze życie

Potrafimy się cieszyć z najmniejszych rzeczy, jesteśmy szczęśliwą rodziną. Iga jest akceptowana w 200 procentach. Nie znam drugiej tak wyjątkowej osóbki. Jest towarzyska, wesoła, empatyczna, ale też i charakterna, jak każde dziecko. Staram się nie myśleć za dużo. Co będzie kiedyś? Jaka będzie jej przyszłość? Zwyczajnie oszalałabym z zamartwiania się... A nie o to chodzi.

Uczestnicząc w różnych konferencjach edukacyjno-medycznych żywię jednak głęboką nadzieję, że sytuacja osób niepełnosprawnych ulegnie zmianie na lepsze, że nasz rząd nie będzie wspierał nas tylko nędznymi świadczeniami, ale pomyśli np.o samodzielnych mieszkaniach dla osób z ZD, o stanowiskach pracy dla nich, że szanowne komisje nie będą "cudownie uzdrawiały" nasze dzieci, pozbawiając tym samym rodziców możliwości sprawowania opieki, a lekarze zdobędą nieco większą wiedzę nt. najbardziej podobno poznanego medycznie zespołu Downa.

My potrzebujemy po prostu wsparcia i wiedzy!

Osoby z zespołem Downa to bardzo empatyczne osoby, mogą nas, "zdrowych", wiele nauczyć: miłości i wrazliwości na pewno. Iga daje nam mnóstwo miłości i radości. Dzięki niej intensywniej dostrzegamy piękno świata, jesteśmy wrażliwsi, doceniamy każdą wspólnie spędzoną chwilę. Jesteśmy Teamem: Ja, Szymon, Iga i Janek, który potrafi stawić czoło problemom.

Dzięki niej poznałam mnóstwo fantastycznych osób, mam własne cele i marzenia. Iga nauczyła mnie też pokory wobec życia, którego a ja...my... bez niej już sobie nie wyobrażamy!

Jeśli macie państwo ochotę wesprzeć Igę 1% będziemy bardzo wdzięczni. Pieniążki przeznaczamy na niestety zbyt drogie turnusy rehabilitacyjne i logopedyczne. Pomóc można oddając 1% swojego podatku z dopiskiem: ZC 6853 Iga Ignaczak KRS: 0000266644

Aneta mama Igi z Zespołem Downa

tytuł pochodzi od redakcji

 
 

Zobacz także:


Strona główna  •   Informacje •   Pogoda •   Publicystyka •   Ogłoszenia •   Co jest grane? •   Praca •   Informator •   Redakcja

Strony portalu Sieradz.info.pl są monitorowane przez Google Analytics •  Korzystanie z portalu oznacza akceptację Regulaminu oraz plików cookie •  Projekt, realizacja, hosting online24.pl

zamknij X
Portal Sieradz.info.pl używa plików cookies. Brak zmiany ustawień przeglądarki oznacza ich akceptację i wykorzystywanie zgodnie z naszą polityką cookies, opisaną w Polityce prywatności.